Continuity relief in pediatric physiotherapy: model transition support hospital--territory/Continuita assistenziale in fisioterapia pediatrica: modello di supporto alla transizione ospedale--territorio.
Abstract: Objectives: aim of the study is the analysis of practices of referral currently applied by the Rehabilitation Service of Mayer Hospital-Florence, Italy--from the inpatient department to the community service. Among the expected outcomes the authors highlight those practices that best can ensure consistency and continuity of care across all services and departments involved.

Methods: object of the study is the continuity of care as seen by both the health workers and the families. Records of2007/2008 hospital children's discharge from the Department of Physiotherapy have been retrieved; data on follow up and support measures to continuity of care have been analyzed. Quality of care as perceived by family members has been investigated by running a telephone survey. A paper--based survey has been implemented instead to analyze current discharge practices from the perspective of thirteen referral physiotherapists working in the community of Florence and Prato cities.

Results: discharge practices from the hospital resulted to be adequate and well perceived by the families. Consistency of performance across all the involved health facilities is not common and features of operator dependence can still be found.

Conclusions: discharge and referral practices need to be standardized and consistent. The following components are crucial: stakeholders' involvement, appointment of a case manager, updating of the network information system.

KEYWORDS: continuity of care, pediatric physiotherapy

Obiettivi: scopo dello studio e l'analisi delle pratiche correnti di accompagnamento alla transizione ospedale- territorio in uso presso il Servizio di Riabilitazione Funzionale dell' A.O.U. Meyer di Firenze. La ricaduta attesa e l'individuazione delle best practices che garantiscano la continuita assistenziale e siano potenzialmente riproducibili in altre realta.

Metodi: lo studio analizza le pratiche di continuita assistenziale dalla prospettiva degli operatori coinvolti e delle famiglie. Tramite la scheda di registrazione compilata dai fisioterapisti ospedalieri sono stati estrapolati i dati relativi ai bambini inviati a proseguire il percorso fisioterapico, negli anni 2007-2008, e le strategie di sostegno alla continuita. La qualita della percezione dei gruppi familiari e stata indagata tramite un questionario somministrato telefonicamente. L'opinione dei fisioterapisti dei Servizi Territoriali sulle procedure di invio dall'ospedale e stata rilevata attraverso un questionario inviato a tredici referenti delle province di Firenze e Prato.

Risultati: le procedure di passaggio ospedale-territorio sono risultate adeguate e percepite positivamente. Permangono elementi di operatore-dipendenza che non garantiscono il sistema dall'estemporaneita del singolo.

Conclusioni: la transizione deve essere standardizzata e le procedure rese riproducibili. Risulta fondamentale coinvolgere tutti gli attori del processo, individuare un referente riconosciuto dalla famiglia ed uno strumento informativo che accompagni la comunicazione.

PAROLE CHIAVE: continuita assistenziale, fisioterapia pediatrica
Subject: Physical therapy (Health aspects)
Therapeutics, Physiological (Health aspects)
Health care industry (Quality management)
Medical care (Quality management)
Medical care (Analysis)
Authors: Gallino, Francesca
Guenza, Maria Carla
Martini, Monica
Pub Date: 07/01/2010
Publication: Name: Scienza Riabilitativa Publisher: Associazione Italiana Fisioterapisti Audience: Academic Format: Magazine/Journal Subject: Health Copyright: COPYRIGHT 2010 Associazione Italiana Fisioterapisti ISSN: 1828-3942
Issue: Date: July, 2010 Source Volume: 12 Source Issue: 3
Topic: Event Code: 353 Product quality Computer Subject: Health care industry
Geographic: Geographic Scope: Italy Geographic Code: 4EUIT Italy
Accession Number: 255363956
Full Text: INTRODUZIONE

Il processo di transizione dall'ambiente rassicurante dell'ospedale alla prosecuzione del percorso di cura in ambito territoriale puo rappresentare una fase critica per il sistema bambino-famiglia (1).

Si tratta di un vero e proprio "salto"--dalla prevedibilita della routine ospedaliera alla vulnerabilita del nuovo assetto assistenziale--che il gruppo familiare puo vivere con apprensione, in attesa di valutare le nuove competenze che si avvicenderanno intorno al bambino. Questo e vero anche e particolarmente in ambito fisioterapico.

I rischi insiti in questo passaggio sono legati all'eventualita di uno scarso coordinamento e di un approssimativo passaggio di consegne tra Unita Operative, con gli esiti facilmente prevedibili di una duplicazione di interventi o di una loro prematura interruzione (2).

L'efficacia con la quale viene gestita tale fase critica dipende in larga misura dalle risorse messe in campo dal gruppo familiare cosi come da quelle offerte dal servizio che prende in cura il bambino. Tuttavia il successo della transizione non puo prescindere da un ordinato insieme di pratiche standardizzate che assicurino un passaggio fluido ed in sintonia con i principi della "Family Centered Care" (3).

In sintesi, se la necessita di normare dei percorsi che assicurino continuita e qualita delle prestazioni e forte in tutti i casi, questo e ancor piu rilevante in quelli complessi, dove l'intervento fisioterapico e caratterizzato da tempi lunghi di intervento e compartecipazione di piu professionisti che operano a diversi livelli del servizio sanitario (4).

L'integrazione tra gli attori del sistema e necessaria per tradurre i processi organizzativi nell'erogazione di servizi, ma anche per valutare olisticamente gli outcome di salute in quanto non dipendenti da una singola prestazione ma piuttosto da una concatenazione di interventi sanitari (4).

Su questi temi sono maturate negli ultimi anni importanti acquisizioni sia di carattere culturale che normativo. Per quanto riguarda il primo aspetto, si e affermata la consapevolezza che occorra promuovere una pratica assistenziale fondata sulla centralita dell'utente, sull'integrazione, sulla comunicazione e sulla partecipazione dei professionisti dei diversi livelli operativi. Parimenti, sono maturate le premesse non solo per l'adozione di percorsi clinico-assistenziali condivisi tra ospedale e territorio, ma anche per la doverosa valorizzazione degli outcome di salute rispetto a quelli economici (4).

Dal punto di vista normativo invece, tale cultura ha trovato espressione in declinazioni piu moderne. Il Piano Sanitario Nazionale 2006-2008 del Ministero della Salute (PSN), ad esempio, cita espressamente il Governo Clinico(GC) come strumento per il miglioramento della qualita delle cure e lo sviluppo delle capacita complessive e dei capitali del Sistema Sanitario Nazionale (5).

I principi del GC, come menzionati nel PSN sono:

* collaborazione e integrazione multi--professionale;

* responsabilizzazione e partecipazione degli operatori alla gestione dei percorsi assistenziali;

* coinvolgimento degli utenti.

Tuttavia, non sarebbe un'esauriente analisi della situazione quella che omettesse le difficolta che ancora persistono in merito. Rimane infatti da definire nel dettaglio quel complesso di pratiche ottimali che, normate in precisi percorsi, possano tradurre le linee guida in una continuita assistenziale moderna.

Nel trasferimento del paziente pediatrico dalla residenzialita ospedaliera all'ambito territoriale sono ancora le pratiche soggettive a prevalere sulla standardizzazione di procedure che possano rendere il percorso riproducibile e non operatore--dipendente (6).

Peraltro la peculiarita dell'ambito pediatrico--e l'esigua letteratura disponibile--non consente quell'estesa condivisione di esperienze che sarebbe necessaria.

Per contribuire al dibattito e fornire dati a supporto e stato condotto uno studio delle pratiche in uso presso il Servizio di Riabilitazione Funzionale dell'A.O.U. Meyer di Firenze, con lo scopo di mettere in luce punti di forza e limiti di un modello da riproporre potenzialmente in altre realta.

Tale studio si e avvalso di un approccio integrato in quanto esplora il punto di vista di tutti gli attori coinvolti nella transizione ospedale-territorio: famiglia, fisioterapisti ospedalieri e territoriali. Lo studio--di natura quali-quantitativa--si propone di:

* analizzare la Scheda registrazione dati che il Servizio di Riabilitazione Funzionale dell'A.O.U. Meyer utilizza per monitorare i pazienti inviati a proseguire il percorso riabilitativo nei Servizi Territoriali;

* indagare il dato qualita percepita in merito a questo processo di transizione, come raccolto dai gruppi familiari dei bambini inviati ai Servizi Territoriali;

* esaminare le strategie utilizzate dall'A.O.U. Meyer a supporto della continuita assistenziale, secondo il punto di vista dei fisioterapisti dei Servizi Territoriali.

MATERIALI E METODI

Soggetti

Sono state incluse nello studio 79 famiglie di minori (0-18 anni) seguiti dal Servizio di Riabilitazione Funzionale dell'A.O.U. Meyer --in regime di ricovero o di Day Hospital --dal gennaio 2007 al dicembre 2008 e inviati ai servizi Territoriali di residenza per proseguire il percorso fisioterapico. I dati sono stati rilevati tramite la Scheda registrazione dati a supporto della Continuita Assistenziale utilizzata dai Fisioterapisti dell'A.O.U. Meyer (Allegato 1). Hanno partecipato allo studio i fisioterapisti che lavorano in ambito pediatrico presso tredici ambulatori dei Servizi Territoriali di Firenze e Prato.

Materiali

Scheda registrazione dati a supporto della Continuita Assistenziale fornita dal Servizio di Riabilitazione Funzionale dell' A.O.U. Meyer.

La scheda contiene le informazioni anagrafiche, la diagnosi, il nominativo del medico specialista di riferimento presso l'A.O.U. Meyer, il Servizio Territoriale contattato, le modalita di sostegno e il tipo di proseguimento assistenziale, la documentazione consegnata alla famiglia, le modalita di follow up e il nominativo della fisioterapista che ha inoltrato l'invio.

Questionario sulla Qualita Percepita dalle Famiglie durante la transizione Ospedale-Territorio creato ad hoc per questo studio (Allegato 2).

Il questionario e stato costruito sulla base della letteratura da cui sono emersi gli aspetti che le famiglie di bambini affetti da patologie complesse o croniche considerano importanti per poter definire una transizione riuscita.

La ricerca ha rilevato quattro aspetti --ricorrenti nel 90% dei contributi analizzati --che assumono significato di indicatore di continuita assistenziale:

* comunicazione efficace operatori-famiglia e tra i professionisti delle diverse strutture (7,8,9,10);

* coinvolgimento attivo della famiglia nel processo di transizione (11);

* facile accesso alla documentazione medica scritta del proprio figlio (12,13);

* identificazione di una figura di riferimento che possa coordinare e pianificare insieme alla famiglia il percorso assistenziale anticipandone i bisogni e programmando gli interventi (14,15,16,17).

Il questionario indaga i seguenti fattori:

* modalita e tempi di passaggio tra le strutture;

* comunicazione tra i provider e accesso alla documentazione scritta;

* coinvolgimento della famiglia nel processo di transizione, percezione della continuita terapeutica e gestione del programma domiciliare.

In calce al documento sono richiesti eventuali suggerimenti per rendere il passaggio ospedale-territorio piu sostenibile ed efficace per le famiglie e la percezione della transizione da parte della famiglia.

Questionario sulla Percezione dei Fisioterapisti dei Servizi Territoriali che lavorano in ambito pediatrico, rispetto alla modalita di supporto al proseguimento del percorso fisioterapico degli operatori del Meyer,creato anch'esso ad hoc per questo studio (Allegato 3).

Il questionario e composto da una serie di domande chiuse finalizzate all'analisi delle modalita d'invio utilizzate dal Servizio di Riabilitazione Funzionale dell'A.O.U. Meyer, e all'identificazione di quelle ritenute piu adeguate ai quattro gruppi di patologie rappresentate.

La seconda parte e costituita da tre domande aperte finalizzate a descrivere i punti di forza delle procedure in atto, definire gli aspetti suscettibili di miglioramento ed individuare suggerimenti atti a favorire la transizione ospedaleterritorio.

Metodi

Dalla Scheda di registrazione dati sono state rilevate le informazioni socio-demografiche di interesse cosi come le informazioni utili a descrivere le modalita di accompagnamento della fase di transizione.

Il Questionario sulla qualita percepita dalle famiglie e stato somministrato telefonicamente per superare le prevedibili difficolta logistiche, per la capillarita propria della modalita d'indagine e per la facolta consentita all'interlocutore di ampliare o motivare la risposta. L'intervista e stata svolta da un unico operatore.

La procedura --avviata dopo richiesta di consenso verbale e informazioni sugli scopi dello studio --ha rispettato i criteri etici della ricerca per quanto riguarda il consenso informato ed il trattamento dei dati personali. Lo studio ha ricevuto infine il parere favorevole del Comitato di Bioetica dell' A.O.U. Meyer.

Il Questionario sulla percezione dei Fisioterapisti dei Servizi Territoriali e stato inviato personalmente al referente dell'attivita pediatrica di ciascun ambulatorio tramite posta elettronica, preceduto da una telefonata esplicativa con la richiesta di partecipazione alla stesura da parte dei colleghi interessati.

I dati sono stati analizzati statisticamente tramite il software SPSS 13.0. E stata inoltre attuata un'analisi categoriale delle domande aperte presenti in entrambi i questionari. Tutti i dati ricavati sono stati codificati per la successiva analisi.

RISULTATI

II 70,8% delle famiglie incluse nello studio ha acconsentito a rispondere al questionario, il 15% non e stato raggiunto telefonicamente, il 6,3% non ha dato il consenso a rispondere, il 3,8% ha dato risposte non pertinenti ed il 3,8% non ha potuto rispondere causa interruzione del percorso fisioterapico.

Per quanto concerne la provenienza geografica, risulta che il 64,3% dei nuclei familiari risiede nella regione Toscana ed il 91% e di origine italiana. Non si sono verificati problemi inerenti la comprensione della lingua con le famiglie non italiane (9%).

Nella maggior parte casi (75%) ha risposto la madre anche quando il primo contatto e avvenuto con il padre.

Nella Tabella I sono indicate le fasce d'eta della popolazione inclusa nello studio.

Le patologie che presentano i bambini inclusi nello studio --come ricavate dalla Scheda registrazione dati --sono state suddivise in quattro gruppi, di cui il piu rappresentato e quello neurologico (cfr. Figura I).

La modalita piu utilizzata dai fisioterapisti dell'ospedale per sostenere il proseguimento del percorso fisioterapico e il colloquio telefonico con il fisioterapista del Servizio Territoriale (cfr. Figura II).

Qualita percepita dalle famiglie

I genitori, a cui e stato richiesto di definire come efficace/ non efficace la modalita di passaggio tra ospedale e territorio, hanno espresso la loro soddisfazione nel 92% dei casi.

Le informazioni logistiche comunicate dagli operatori ospedalieri circa luogo, modalita di contatto ed operatori di riferimento delle strutture territoriali sono state chiare per il 57% dei genitori, abbastanza chiare per il 23,2%, poco chiare per l'1,8% e per niente chiare per il 5,4%. Il 12,5% degli intervistati non ha risposto.

Nella Tabella II viene compendiata la temporalita della presa in carico come espressa dal periodo intercorrente tra dimissione ospedaliera e prima visita territoriale.

Nel 82% dei casi il gruppo familiare ha giudicato adeguato il tempo di attesa necessario per accedere ai Servizi Territoriali, il 12,5% lo ha definito non adeguato e il 5,4% non ha dato una risposta. Poiche i tempi di attesa prolungati oltre le tre settimane hanno riguardato il 26,8% dei gruppi familiari, si puo dedurre che oltre il 50% di questi non lo abbia ritenuto una criticita. Quest'ultimo aspetto trova riscontro nel rilievo telefonico che conferma come alcune famiglie abbiano al contrario ritenuto vantaggioso per il loro benessere un periodo di latenza tra il ricovero e l'accesso al nuovo servizio.

Nel valutare la comunicazione tra i fisioterapisti delle diverse strutture, nel 76,8% dei casi le famiglie riferiscono una percezione positiva, il 21,4% dichiara il contrario, mentre l'1,8% non ha risposto. Per quanto riguarda la documentazione scritta, il 55,4% degli intervistati ha dichiarato di averla ricevuta direttamente dai fisioterapisti dell'ospedale, il 44,6% di non aver ricevuto alcun documento. Il 75% ha ritenuto esaustiva e sufficiente la documentazione ospedaliera consegnata loro o inviata al servizio territoriale per il prosieguo del percorso fisioterapico; solo il 5,4% ha espresso parere negativo, l'1,8 non si ricorda e il 17,9 non ha risposto.

Nel 21,4% dei casi la famiglia non ha ricevuto indicazione alcuna per un programma domiciliare individuale. Il 50% lo ha ricevuto in forma scritta ed il 25% tramite le sole indicazioni verbali. Qualora siano state consegnate, le indicazioni sono risultate chiare nell'esposizione (molto chiare il 75%) e semplici da attuare (nessuna difficolta nel 69,6%).

In Tabella III sono elencate le frequenze e le percentuali relative al livello di coinvolgimento percepito dalle famiglie durante la transizione. Alcune di esse hanno espresso l'importanza di essere state guidate e indirizzate ai Servizi Territoriali.

Dalla Scheda registrazione dati si rileva che il 60,7% dei casi e stato inviato ad una assistenza di tipo ambulatoriale, il 30,4% domiciliare e il restante 8,9% di tipo misto. Inoltre, dall'intervista e emerso che il 33% delle famiglie ha ritenuto molto adeguata la modalita assegnata rispetto ai bisogni, il 30% abbastanza, il 14,3% poco e l'8,9% per niente, l'1,8% si e dichiarato non in grado di esprimere una valutazione e il 3,6% non ha risposto.

L'impossibilita di usufruire del tipo di assistenza ritenuto piu idoneo viene attribuita tuttavia a problematiche di carattere organizzativo aziendale quali la carenza di personale. La percezione del vissuto della famiglia durante la transizione ospedale --territorio e stato esplorato tramite una domanda con risposta a tick list. L'analisi descrittiva delle risposte ha considerato frequenza e distribuzione delle percezioni (cfr. Tabella IV) e valenza positiva/negativa dell'esperienza, ripresa successivamente nell'analisi dei dati. Le famiglie che hanno vissuto la propria esperienza in modo positivo sono state il 78,5%, negativo il 16,1% e il 5,4% non ha risposto.

Il concetto di continuita terapeutica e stata introdotto ai genitori come omogeneita di attivita proposte e modalita di approccio al sistema bambino-famiglia . Il 37% dei genitori ha ritenuto che la continuita terapeutica sia stata abbastanza garantita nel passaggio tra le diverse strutture e molto nel 34%.( cfr Figura III).

Esiste una correlazione tra percezione della continuita terapeutica e percezione globale della transizione. All'aumentare della prima infatti, corrisponde una diminuzione delle percezione negativa dell'esperienza vissuta. (cfr. Tabella V). Interessante il confronto tra medie (T-Test) tra i residenti in Toscana ed i residenti in altre regioni, rispetto alla percezione della continuita terapeutica.

Pur essendo un dato non statisticamente significativo, si registra un andamento positivo che indica che le famiglie residenti in Toscana (3,17) hanno una maggior percezione della continuita terapeutica rispetto alle altre (2,84).

Il 62,6% delle famiglie intervistate ha dato il proprio contributo allo studio, suggerendo modalita per rendere piu sostenibile ed efficace il passaggio tra le strutture.

Le risposte, accorpate in categorie omogenee, sono esposte nella Tabella VI.

Percezione dei Fisioterapisti dei Servizi Territoriali

Ha risposto al questionario il 61,5% dei gruppi di fisioterapisti appartenenti agli ambulatoriali territoriali che sono stati contattati.

Il 54% dei fisioterapisti dichiara che i minori che sono stati seguiti dal Servizio di Rieducazione Funzionale dell'A.O.U. Meyer e che necessitano di proseguire il percorso fisioterapico sono sempre segnalati ai Servizi Territoriali, nel 23% dei casi spesso e qualche volta nel 23%.

Le modalita utilizzate dai fisioterapisti ospedalieri per l'invio ai servizi territoriali sono il colloquio telefonico al collega dell'ambulatorio (84,6%) e il colloquio telefonico accompagnato da invio della documentazione scritta (15,4%). Le modalita che i fisioterapisti territoriali riten gono piu efficaci sono il colloquio telefonico tra fisioterapisti associato alla documentazione scritta (46%) e l'incontro tra fisioterapisti e famiglia (46%) come espresso nella Figura IV.

Alla richiesta di indicare la modalita di invio piu appropriata in relazione al tipo di patologia, i fisioterapisti la identificano nel colloquio telefonico integrato alla documentazione scritta (cfr.Tabella VII). Emerge quindi una discordanza con il dato precedente che riconosceva all'incontro tra fisioterapisti e famiglia lo stesso grado di efficacia del colloquio telefonico unitamente zate (ad esempio, l'invio ad personam --tramite telefonata al collega del territorio --piuttosto che l'invio alla struttura di competenza) e la poverta di una modulistica dedicata. L'assunzione di modalita operative strutturate consentirebbe infatti di dare visibilita e materia ad una prassi corrente e tradurre pragmaticamente la teoria della continuita assistenziale.

La comunicazione tra strutture ed il passaggio di informazioni sono punti di forza delle procedure adottate, sebbene permangano margini di miglioramento. La percezione dei genitori in merito e risultata infatti positiva alla documentazione scritta.

Nelle tabelle VIII, IX e X sono esposte le risposte --suddivise in categorie omogenee --alle domande aperte finalizzate a descrivere i temi seguenti: punti di forza delle procedure in atto dagli operatori dell'ospedale, aspetti suscettibili di miglioramento e suggerimenti atti a favorire la transizione ospedale-territorio.

DISCUSSIONE

La successione di interventi effettuati nel processo di transizione dall'ospedale al servizio territoriale e stata percepita come adeguata. Infatti, il 78% delle famiglie dichiara di essere stata supportata durante questa transizione e il 92% ha ritenuto efficaci le modalita utilizzate.

Inoltre, dieci dei tredici fisioterapisti territoriali interpellati concordano nel ritenere assidua la segnalazione dei bambini inviati da parte dei colleghi dell'ospedale.

Permangono tuttavia elementi di operatore-dipendenza che non garantiscono il sistema dalla estemporaneita dell' iniziativa singola. L'intervista dei fisioterapisti territoriali ha messo infatti in luce pratiche di invio non standardiznel 76,8%, premiando la scelta dei fisioterapisti ospedalieri di utilizzare il colloquio telefonico con il collega del Servizio Territoriale come pratica corrente (62%). Tuttavia il 30% delle famiglie suggerisce che tale comunicazione venga maggiormente curata e mantenuta nelle fasi successive all'invio. Questo suggerimento trova riscontro nell'opinione dei fisioterapisti territoriali che, pur riconoscendo ai colleghi ospedalieri l'impegno alla ricerca del contatto, auspicano un mantenimento nel tempo dei canali comunicativi con i fisioterapisti (30%) cosi come con altre figure professionali che operano nei diversi reparti ospedalieri (21,4%), in particolare per i casi ad alta complessita che necessitano di controlli o visite successive alle dimissioni. Questo e in accordo con i dati della letteratura sulla necessita di una continuita informative (6).

Dal questionario erogato emerge inoltre come la comunicazione non debba limitarsi al passaggio di informazioni cliniche bensi prevedere uno spazio di elaborazione del Progetto Riabilitativo Individuale condiviso con la famiglia, comprensivo della definizione di tempi e modalita di attuazione. Il dato emerso trova sostegno nella produzione letteraria recente: McAllister et al (13) ritengono ad esempio il coordinamento delle cure un contributo essenziale alla loro continuita. Sviluppare infatti piani di cura scritti, aggiornarli regolarmente e monitorarli nel tempo fa parte di un insieme di buone pratiche di base che vanno a soddisfare il bisogno di un corretto coordinamento tra i diversi professionisti e la famiglia.

Dai dati emerge inoltre come la documentazione scritta (relazione di dimissione e/o programma domiciliare) sia stata consegnata direttamente alla famiglia nel 55,4% dei casi.

In questi, l'offerta congiunta di relazione e programma domiciliare ha riguardato il 60%. I fisioterapisti del territorio segnalano come punto di forza dei colleghi ospedalieri la consegna della documentazione scritta nel 22,2% e ritengono l'integrazione del colloquio telefonico con la consegna della documentazione scritta il vero standard di riferimento nel processo di invio. A questo proposito si deve sottolineare come la letteratura sia concorde nell'affermare come l'accesso alla documentazione da parte dei genitori e la condivisione delle informazioni e dei contenuti con i professionisti promuova la collaborazione tra le parti ed incoraggi la famiglia ad assumere un ruolo attivo anche nei processi decisionali (3).

Un altro bisogno sottolineato dalle famiglie e la legittima aspettativa di omogeneita di prestazioni, accessibilita ai servizi e formazione professionale ai diversi livelli assistenziali e su tutto il territorio nazionale.

ome gia sottolineato nella sezione dei risultati, esiste una correlazione positiva tra la percezione globale della transizione e l'offerta di continuita terapeutica. Tale dato e piu marcato nel caso dei residenti toscani per i quali la percezione positiva assume connotati piu marcati. Lo sforzo dei fisioterapisti ospedalieri e territoriali di promuovere occasioni di formazione comune sembra soddisfare quindi l'esigenza di garantire continuita degli interventi terapeutici erogati. Secondo la letteratura, la definizione di percorsi clinico assistenziali condivisi tra ospedale e territorio che sappiano calare le linee-guida scientifiche, validate e condivise, nel peculiare contesto organizzativo locale o regionale faciliterebbe ulteriormente l'omogeneita delle prestazioni (4).

L'analisi delle risposte al questionario ha evidenziato altresi alcune discrepanze quali la discordanza dei fisioterapisti territoriali nell'indicare le pratiche ottimali di continuita assistenziale (vedi Figura IV e Tabella VII). Questo dato costituisce una lacuna dello studio che potrebbe essere colmata con un approfondimento di indagine.

Tra i dati inaspettati compare anche l'assenza di un riferimento alla figura del case-manager di cui esistono numerosi riferimenti in letteratura (13,15). e possibile che questo aspetto si sia verificato per un'insufficiente potenza del questionario o potrebbe riflettere un ritardo della realta italiana nel riconoscerne i potenziali vantaggi. Una discrepanza analoga e stata rilevata su temi quali il ruolo della pediatria di famiglia e della cosi detta "medical home" (accesso facilitato alle risorse di continuita offerto dalle cure primarie --in coordinamento con il gruppo familiare --per i casi complessi).

Entrambi i temi, abbondantemente dibattuti nella letteratura Internazionale (2,6,13,14,19), sono volti a sottolineare la necessita di "domiciliare" il database di un paziente complesso come il bambino affetto da patologia cronica e di facilitare di conseguenza la disponibilita dei dati che assicurino la continuita. Nello studio solo una famiglia suggerisce il coinvolgimento del pediatra di famiglia in questa transizione, mentre sono due i fisioterapisti che ritengono che il bambino e la famiglia debbano essere segnalati dall'ospedale alle altre strutture socio-sanitarie coinvolte nel percorso riabilitativo di cui l'intervento fisioterapico e una delle componenti.

Limiti dello studio sono stati l'esigua numerosita del campione, il tempo intercorso tra le dimissioni di alcuni bambini e l'intervista (il 44,3% dei bambini sono stati dimessi nel 2007) e la difficolta delle famiglie di fotografare obbiettivamente la valenza positiva o negativa dell'evento "transizione" slegato dall'evoluzione dell'iter clinico. Infine anche il desiderio di compiacere l'intervistatore telefonico potrebbe avere impattato negativamente sull'obbiettivita delle risposte ("desiderabilita sociale" delle scienze psicosociali).

CONCLUSIONI

Il processo di passaggio dalle cure ospedaliere a quelle territoriali deve essere standardizzato in modo da rendere riproducibili le performances nel tempo e nonostante gli operatori impegnati. Risulta fondamentale definire gli attori da coinvolgere nel processo (famiglia, ospedale, territorio, pediatra di famiglia) ed individuare un referente riconosciuto dalla famiglia in grado di reclutare con approccio strategico le risorse disponibili e interfacciarsi con gli altri servizi. Lo strumento utile a formalizzare il passaggio --identificato in questo studio nella scheda di dimissione --produce il suo massimo impatto positivo quando accompagnato dalla comunicazione assidua tra centri ai diversi livelli. In questo modo la famiglia percepisce come reale la presa in carico del sistema e --chiamata a partecipare pienamente --complementa le risorse mobilizzate dal sistema con le proprie. L'adeguamento da parte delle Aziende dei sistemi informativi e dell'offerta formativa dovranno essere considerati come necessari alla finalizzazione di questa strategia.

Lo studio prepara il terreno a contributi successivi che dispongano l'elaborazione di una scheda concordata tra ospedale e territorio che risponda alle necessita espresse. Quanto emerso nel corso di questa indagine si presta comunque ad un sollecito trasferimento nella pratica assistenziale.

Allegato 1

[ILLUSTRATION OMITTED]

Allegato 2

CONTINUITA' ASSISTENZIALE IN FISIOTERAPIA PEDIATRICA: modello di supporto alla transizione Ospedale--Territorio

Indagine sulla qualita percepita dalle famiglie sulla continuita assistenziale nella transizione dal servizio di Riabilitazione Funzionale dell' Ospedale Meyer ai Servizi di Riabilitazione Territoriali

A) Modalita:

1) E stata efficace la modalita con cui e avvenuto il passaggio dal Servizio Ospedaliero a quello Territoriale?

[] si [] no

2) In quanto tempo il suo bambino e stato preso in carico dal Servizio Territoriale? --

3) Ritiene che il passaggio sia avvenuto in tempi adeguati?

[] si [] no [] non so

B) Comunicazione tra i providers:

1) Ha avuto una copia della documentazione che l'Ospedale ha inviato ai Servizi Territoriali?

[] si [] no [] non so

2) Gli operatori dei Servizi Territoriali vi sembravano gia informati della storia del suo bambino al momento della prima visita ?

[] si [] no [] non so

3) La documentazione consegnata dall'Ospedale ai Servizi Territoriali riguardo la storia del suo bambino le e sembrata sufficiente ?

[] si [] no [] non so

C) Coinvolgimento della famiglia:

1) Quanto vi siete sentiti coinvolti nella transizione dall'Ospedale al Territorio?

[] niente [] poco [] abbastanza [] molto

2) quanto e stata garantita la continuita terapeutica tra l'Ospedale e il Territorio?

[] niente [] poco [] abbastanza [] molto

3) Come e stato seguito il suo bambino?

[] ambulatorio [] omicilio

ritiene che questa modalita sia adeguata ai bisogni del suo bambino?

[] niente [] poco [] abbastanza [] molto

4) Quanto chiaramente le sono state date le informazioni riguardo le modalita per prendere contatti con il Servizio Territoriale (luogo, modalita di prendere un appuntamento, operatore di riferimento?)

[] niente [] poco [] abbastanza [] Jnolto

5) (a) Ha ricevuto dall'Ospedale un programma domiciliare scritto? [] si [] no [] solo verbale [] non ricordo

(b) Quanto le e sembrato chiaro? [] niente [] poco [] abbastanza [] molto

(c) Ha avuto difficolta ad attuarlo? [] niente [] poco [] abbastanza [] molto

6) Puo descrivere come si e sentita globalmente durante il periodo di passaggio tra il Servizio Ospedaliero e quello Territoriale ?

[] sostenuta

[] tranquilla

[] abbandonata

[] poco protetta

[] accompagnata

[] altro --

[] preoccupata

7) Avrebbe qualche suggerimento per rendere il passaggio tra Ospedale e Territorio piu efficace e sostenibile per le altre famiglie che dovranno vivere questa esperienza? --

Informazioni socio demografiche

Chi ha risposto all'intervista: [] madre [] padre

Siete una famiglia: [] Italiana [] Mista

Nazionalita del padre/madre --

conoscenza della lingua italiana [] buona [] sufficiente [] scarsa

[] Non italiana Nazionalita della madre -- Nazionalita del padre --

Conoscenza della lingua italiana

madre: [] buona [] sufficiente [] scarsa

padre: [] buona [] sufficiente [] scarsa

Allegato 3

CONTINUITA ASSISTENZIALE IN FISIOTERAPIA PEDIATRICA: MODELLO DI SUPPORTO ALLA TRANSIZIONE OSPEDALE--TERRITORIO

Indagine tra i fisioterapisti dei Servizi di Riabilitazione Territoriale della regione Toscana sulla modalita di segnalazione dei casi di interesse fisioterapico dal Servizio di Riabilitazione Funzionale dell'Ospedale Meyer

1) Ricevete la segnalazione degli operatori del Servizio di Riabilitazione Funzionale dell'A.O.U. Meyer dei bambini che sono stati seguiti dall'A.O.U. Meyer in regime di ricovero o DH e che devono proseguire il percorso fisioterapico?

[] si [] spesso [] qualche volta [] mai

2) Quale modalita di segnalazione viene piu frequentemente utilizzata?

[] colloquio telefonico tra fisioterapisti

[] lettera al Servizio inviata tramite posta

[] incontro tra ft dell'ospedale, ft del territorio e famiglia in ospedale o in ambulatorio

[] altro --

3) Quale ritenete la piu efficace ?

[] colloquio telefonico tra fisioterapisti

[] lettera inviata tramite posta

[] incontro tra i fisioterapisti ospedalieri, territoriali e la famiglia

[] altro --

4) Quale ritenete sia la modalita piu efficace per segnalare un bambino con :

5) Quali pensiate siano i punti di forza delle modalita attualmente utilizzate dal Servizio di Riabilitazione Funzionale dell'A.O.U. Meyer per segnalare i bambini che devono proseguire il loro percorso fisioterapico presso i Servizi Territoriali?

a) --

b) --

c) --

6) Quali pensiate siano gli aspetti da migliorare?

a) --

b) --

c) --

7) Avete suggerimenti per migliorare la transizione tra Ospedale e territorio e supportare la continuita assistenziale dei nostri piccoli utenti e delle loro famiglie? --

BIBLIOGRAFIA

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Francesca Gallino *, Maria Carla Guenza **, Monica Martini ***

* Fisioterapista, Master in Fisioterapia pediatrica, U.O. Terapia Fisica e Riabilitazione ASL 3 Genovese

** Dottoressa in Fisioterapia, Dott. in Fisioterapia, Specializzata Scienze delle professioni sanitarie della Riabilitazione, Docente Corso di Laurea in Fisioterapia Universita di Genova, Coordinatrice Servizio Riabilitazione Funzionale IRCCS G. Gaslini

*** Dottoressa in Fisioterapia, Servizio Riabilitazione Funzionale A.O.U. Meyer, Firenze
* Pat. Oncologica    [] colloquio  [] lettera  [] incontro  [] altro--
* Pat. Neurologica   [] colloquio  [] lettera  [] incontro  [] feltro--
* Pat. Respiratoria  [] colloquio  [] lettera  [] Incontro  [] altro--
* Pat. Ortopedica    [] colloquio  [] lettera  [] Incontro  [] altro--


Tabella I--Eta della popolazione.

Fasce d'eta      Frequenza    Percentuale

 0-3 anni            26           46,4
 4-6 anni            4            7,1
 7-9 anni            11           19,6
10-12 anni           2            3,6
13-15 anni           7            12,5
16-18 anni           3            5,4
Dati mancanti        3            5,3

Totale               56           100

Tabella II--Tempi di presa in carico.

Intervallo in settimane    Frequenza    Percentuale

1                              18           32,1
2                              4            7,1
3                              7            12,5
4                              7            12,5
>4                             8            14,3
non ricordo                    9            16,1
non risponde                   3            5,4

Totale                         56          100,0

Tabella III--Percezione del coinvolgimento della famiglia
nella transizione.

Livello di coinvolgimento    Frequenza    Percentuale

Molto                            11           19,6
Abbastanza                       25           44,6
Poco                             8            14,3
Niente                           3            5,4
Non risponde                     9            16,1

Totale                           56           100

Tabella IV--Percezione del vissuto delle famiglie.

Percezione del vissuto delle famiglie    frequenza    percentuale

Sostenuti                                    4            7,1
Accompagnati                                 16           28,6
Tranquilli                                   16           28,6
Abbandonati                                  2            3,6
Preoccupati                                  3            5,4
Poco protetti                                2            3,6
Altro:--sicuri, supportati, a nostro         8            14,2
          agio, bene,
      --abbiamo fatto da soli, persi         2            3,6
Non rispondono                               3            5,4

Totale                                       56           100

Tabella V--Correlazione tra percezione della continuita terapeutica
e percezione globale della transizione.

                                                   C2
                                               continuita    percfamp
                                               terapeutica    osneg

Spearman's   C2 continuita   Correlation            1,000    -,340 *
rho          terapeutica     Coefficient
                             Sig. (2-tailed)                    ,012
                             N                         54         54

             percfamposneg   Correlation          -,340 *      1,000
                             Coefficient
                             Sig. (2-tailed)         ,012
                             N                         54         56

*. Correlation is significant at the 0.05 level (2-taled).

Tabella VI--Suggerimenti delle famiglie.

                Suggerimenti                   Frequenza   Percentuale

Maggior comunicazione tra fisioterapisti del      17          30,4
territorio e fisioterapisti dell'ospedale
durante e dopo il passaggio

Fornire piu informazioni alle famiglie
rispetto a:

  * terapie alternative,                           5            9

  * percorso riabilitativo che il b/o dovra
    intraprendere,

  * modalita di accesso ai servizi sanitari.

Fornire sostegno psicologico e sociale             4           7,1

Continuita e omogeneita di formazione tra i        4           7,1
fisioterapisti delle diverse strutture e
delle diverse regioni

Aumentare il personale ospedaliero e               2           3,6
territoriale

Creare un database dei fisioterapisti con          1           1,8
specifiche competenze per orientare l'invio

Standardizzare la procedura di invio               1           1,8

Coinvolgere il Pediatra di libera scelta           1           1,8

Nessun suggerimento                               21          37,4

Totale                                            56           100

Tabella VII-Modalita di segnalazione ritenuta piu efficace
in relazione alle diverse patologie.

Modalita di segnalazione                  Patologia      Patologia
                                          oncologica     neurologica

                                          freq.    %     freq.    %

Colloquio telefonico tra fisioterapisti     1     7,7      2     15,4
Lettera inviata al servizio                 0      0       0      0
Incontro tra fisioterapisti e famiglia      4     30,8     3     23,1
Colloquio telefonico tra ft + lettera       7     53,8     6     46,2
Non risponde                                1     7,7      2     15,4

Totale                                     13     100     13     100

Modalita di segnalazione                  Patologia      Patologia
                                          respiratoria   ortopedica

                                          freq     %     freq     %

Colloquio telefonico tra fisioterapisti     2     15,4     1     7,7
Lettera inviata al servizio                 0      0       0      0
Incontro tra fisioterapisti e famiglia      3     30,8     1     7,7
Colloquio telefonico tra ft + lettera       6     46,2    10     76,9
Non risponde                                1     7,7      1     7,7

Totale                                     13     100     13     100

Tabella VIII--Punti di forza delle procedure utilizzate dagli
operatori dell'ospedale percepiti dai fisioterapisti territoriali.

               Punti di forza                  Frequenza   Percentuale

Contatto con i fisioterapisti del
territorio.                                        9           50

Documentazione scritta fornita alle famiglie
e ai fisioterapisti territoriali.                  4          22,2

Accompagnamento delle famiglie al passaggio
tra le strutture.                                  2          11,1

Promozione di percorsi di formazioni comuni
tra fisioterapisti ospedalieri e                   2          11,1
territoriali.

Ricerca della struttura a cui inviare il
bambino e la famiglia.                             1           5,5

Totale                                            18           100

Tabella IX--Aspetti suscettibili di miglioramento nelle procedure
utilizzate dagli operatori dell'ospedale individuati dai
fisioterapisti territoriali.

           Aspetti da migliorare               Frequenza   Percentuale

Contatti con fisioterapisti territoriali
mantenuti per poco tempo. Gli incontri
concordati non sempre sono rispettosi delle
disponibilita di tempo dei fisioterapisti
del territorio.                                    9           30

Progetto Riabilitativo Individuale condiviso
con la famiglia tempi e modalita di
intervento non sempre sono concordati con il
fisioterapista del territorio.                     6           20

Modalita d'invio non standardizzata
(per esempio tramite una scheda).                  4          13,3

Scarsa comunicazione tra i diversi reparti
ospedalieri                                        3           10

Talvolta scarso rispetto dell'autonomia del
fisioterapista del territorio per le sue
scelte terapeutiche Per esempio nel
trattamento del Piede Torto Congenito (PTC).       3           10

Non sempre viene fornita documentazione
scritta.                                           2           6,7

Non sempre viene effettuata una segnalazione
anticipata ai Servizi Territoriali dei casi
che verranno inviati.                              1           3,3

Non sempre vengono date alla famiglia
informazioni esaustive sul percorso
fisioterapico che li attende.                      1           3,3

Sarebbe necessario segnalare il b/o anche ad
altre Unita Operative come per esempio
UFSMIA (Unita Funzionale di Salute Mentale
Infanzia e Adolescenza) e AIDNI (Attivita
Interdisciplinare Disabilita Neuromotoria
Infantile).                                        1           3,3

Totale                                            30           10

Tabella X--Suggerimenti dei fisioterapisti territoriali a favore della
transizione ospedale-territorio.

Suggerimenti                                   Frequenza   Percentuale

Formalizzare l'invio (accordi tra stmtture e       3          21,4
non tra personale).

Programmare incontri di verifica anche con         3          21,4
operatori di altri reparti ospedalieri.

Utilizzo della posta elettronica per               3          21,4
comunicazioni tra i fisioterapisti.

Programmare incontri tra famiglia,                 2          14,3
fisioterapisti ospedalieri e territoriali
per i casi piu complessi.

Segnalare i bambini anche ad altri servizi         1           7,1
(NPI, Servizio Infermieristico Territoriale
assistenti sociali).

Concordare Progetto Riabilitativo                  1           7,1
Individuale tempi e modalita per i bambini
con patologie ortopediche.

Fornire documentazione scritta sul                 1           7,1
trattamento per bambini con patologie
oncologiche.

Totale                                            14           100

Figura I--Gruppi di patologie dei bambini inseriti nello studio

patologia oncologica              32%
patologia neurologia              46%
patologia cardiorespiratoria       4%
patologia ortopedica              18%

Note: Table made from pie chart.

Figura II--Modalita di supporto al proseguimento del percorso
fisioterapico.

telefonata al Ft del Territorio                62%
lettera al Servizio Territoriale               11%
incontro con Ft del Territorio e la famiglia    9%
telefonata al Ft del Territorio e lettera       1%
referto consegnato alla famiglia                5%
altro                                           2%

Note: Table made from pie chart.

Figura III--Continuita terapeutica percepita de lle famiglie.

molto              34%
abbastanza         37%
poco               14%
niente              9%
non so              2%
non risponde        4%

Note: Table made from pie chart.

Figura IV--Modalita di invio ritenute piu efficaci dai fisioterapisti
territoriali.

incontro tra Ft              46%

colloquio telefonico tra
Ft + documentazione
Scritta                      46%

colloquio telefonico tra
Ft + documentazione
scritta inviata tramite
fax                          8%

Note: Table made from pie chart.
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